A l'occasion de la mise en place de ce partenariat, découvrez l'interview de Frédéric Sotteau, fondateur et directeur de l’association Sourire à la vie par Myphilosophy !

Les enfants qui ont intégrés « le Phare » ont-ils un autre regard sur la maladie ?

Frédéric Sotteau : Oui de toute évidence, nous avons eu beaucoup de témoignages d’enfants qui en terminant leur parcours au sein de Sourire à la vie, ont témoigné que pour rien au monde ils ne voudraient changer leur histoire. Que le cancer avait été terrible, mais qu’ils ont aussi découvert des gens, une vie, de l’amour qu’ils n’auraient pas soupçonné.

Notre travail, c’est de transformer cette expérience douloureuse en véritable force. Ils en ressortent avec une maturité incroyable, une humanité rare, celle des gens qui ont eu réellement mal. Nous passons avec eux en moyenne 80 à 100 jours dans l’année ; cela prend une place importante dans leur vie. Les projets réalisés ensemble leur permettent aussi de faire passer la maladie au second plan. Ce n’est plus la seule chose au centre de tout.

Ils pensent à autre chose que leur douleur, leur traitement, l’évolution que la maladie prend ; ils vivent des moments forts, préparent des projets qui les motivent.

Comment stimules-tu les enfants de l’association à être plus combatifs dans leur quotidien ?

Frédéric Sotteau : C’est un travail de fond ; on remet un cadre dans la vie de l'enfant, des vrais temps de sommeil, des repas qualitatifs et sains, du sport, de l’imagerie mentale, du relâchement par le massage, et du rapport humain. Les projets qu’ils préparent les invitent à se déplacer, à aller au-delà de leurs croyances sur leurs propres capacités.

On utilise également beaucoup des feedbacks positifs, des techniques issus de l’analyse transactionnelle et du sport de haut niveau. Les projets proposés à l’enfant sont progressifs, et ils les emmènent très loin. Ils acceptent des charges de travail qu’ils n’accepteraient pas normalement parce qu’ils veulent participer au projet et qu’ils se sentent fort tous ensemble dans leur groupe de travail. On recrée un équilibre. Si les expériences ont été extrêmement difficiles, il faut des projets extrêmement beaux : expédition à chiens de traineau en Laponie, tournage de film à New York, spectacle avec Grand Corps Malade… Nous utilisons aussi la photo. Ils sont photographiés face à la mer, dans la nature, simplement tel qu’ils sont.

Le processus d’inclusion dans le groupe Sourire est également important : ils ont des grands frères ou grandes sœurs pour les guider, et nous avons mis en place des processus qui permettent à chaque enfant qui rentre dans le groupe de se sentir protégé, important et digne d’être aimé tel qu’il est.

Peux-tu nous partager en quelques phrases un moment fort que tu as vécu avec les enfants ?

Frederic Sotteau : Il y en a eu tellement en 14 ans. Je ne pourrai pas choisir. Les coulisses des spectacles sur les grandes scènes comme le Rond-Point avec tous les enfants, Richard Bohringer, Grand Corps Malade, c’est toujours très beau très fort, on est très soudés, il y a tellement d’amour ! Ces moments magiques où les baleines sortent de l’eau à côté du bateau et que tous les enfants hurlent de joie et d’étonnement de voir la taille de ces merveilles.

Les aurores boréales en Laponie, ou même s’il est tard, personne ne veut rentrer se coucher malgré la température de - 20°. La surprise dans les yeux d’un enfant qui se relève tout seul sans aide.

L’absence de douleur d’un enfant qui normalement a des traitements anti-douleurs lourds ; certains câlins au réveil où l’enfant se réveille doucement dans nos bras, mais aussi certaines fins de vie aussi qui ont été des concentrés incroyables d’humanité, d’amour, d’essentiel, …

Avec le recul, l’expérience et la maturité que tu as aujourd’hui, si tout ce projet était à refaire, l’accepterais-tu ?

Frederic Sotteau : Oui sans hésiter !

C’est la plus belle chose que j’ai faite dans ma vie et j’ai reçu tellement en retour. Je prendrais simplement les choses différemment en laissant un peu plus de place pour construire ma vie personnelle.

À presque 40 ans, je découvre seulement le bonheur de prendre des vacances, de passer du temps entre amis, de prendre du temps pour créer, de vivre simplement sans bruit.